Нужно ли знать границы, налагаемые болезнью

Телоницкая Наталья Александровна — выпускник Международного института экзистенциального консультирования (МИЭК); действительный член Общероссийской профессиональной психотерапевтической лиги (ОППЛ); педагог-психолог МБОУ СОШ № 72 г. Ростов-на-Дону.

Я работаю в Центре дистанционного образования, где обучаются дети Ростова и Ростовской области, имеющие различного рода заболевания и статус ребенка-инвалида. Это могут быть заболевания сердечно-сосудистой, опорно-двигательной, иммунной систем. Заболевания различной этиологии. Дети обучаются на дому в режиме он-лайн, посредством программ скайп и ай-чат.

Работая с такими детьми, у меня никогда не возникал вопрос: «Нужно ли знать ребенку о своей болезни?». Априори было представление, что ребенок уже знает о ней. Но в моей практике стали появляться случаи, когда от ребенка скрывают его диагноз. Возникло удивление и вопрос: «А что происходит тогда, когда ребенок не знает о своей болезни? Как это влияет на его жизнь? И действительно, нужно ли ему самому знать о своей болезни?» Тогда я стала анализировать и сравнивать случаи, когда ребенок обладает таким знанием и не обладает.

Например, два случая, когда дети, имея один и тот же диагноз, знают про свою болезнь, но по-разному реагируют на это знание.

Мальчик, учится в 10 классе, 15 лет. Заболевание называется «несовершенный остеогенез». В народе про таких детей говорят «хрустальный ребенок». От малейшего усилия кости могут поломаться, настолько они тонкие и хрупкие. После падения с инвалидной коляски и неправильного сращения костей длительно сидеть не может и сам не передвигается. О своей болезни знает, и на данный момент позиция сформировалась такая: «Зачем что-то делать, если все равно к 30 годам умру». Такие мысли стали доминировать в 8 классе. До этого времени он участвовал в литературных конкурсах со своими работами, учился рисованию, его работы выставлялись на местных художественных выставках. Сейчас же основной интерес составляют компьютерные игры.

Девочка 18 лет, с таким же заболеванием, не выходит из дома. До 10 лет занималась танцами, но из-за болезни не смогла продолжить. Передвигается очень медленно, опираясь на стену. В 10 классе потеряла мать. Перед её смертью девочка пообещала во что бы то ни стало развивать свои таланты: продолжать писать стихи и учиться на отлично. Следом умирает отец. Оставшись на попечении сестры, которая старше её на 2 года, заканчивает школу с отличием, поступает в институт. Организовывает группу по спасению животных и поиску приюта для них. Ищет способы расширить свою мобильность. Самостоятельно организовывает ежегодное поздравление детей-инвалидов с Новым годом.

Возникает вопрос — что такого происходит в столкновении ребенка со своей болезнью, почему возникают разные реакции? Можно ли повлиять на это? И если можно, то как? Как помочь пережить это столкновение с болезнью и что эта болезнь означает? Знание о болезни обостряет страх смерти. Смерть становится неотвратимой и реалистичной. Те, кто посмотрел в лицо своим ограничениям, беспомощности, физической боли, потери смыслов, имеют шанс возвыситься над своей болезнью, расширяя границы своих возможностей.

Еще один пример: девочка 24 лет, с малолетства начала заниматься вокалом. Зная, что её заболевание (спинальная мышечная атрофия) приводит к расслаблению мышц внутренних органов и летальный исход наступает, когда лёгкие перестают работать, все силы семьи были брошены на то, чтобы укрепить эти мышцы. Вокал стал и её призванием, и её профессией. Пережив в 16 лет кризис, когда осложнения ОРВИ могли унести её жизнь, дождавшись операции по вживлению штифта и улучшению состояния, она сейчас успешно выступает на сцене, завоёвывает награды конкурсов различного уровня, вышла замуж, надеется родить ребенка.

Мальчик с таким же заболеванием, успешно окончил школу, поступил на юридический факультет. Поставил себе задачу обеспечить доступную среду для людей, передвигающихся на инвалидных колясках. До своей смерти смог её осуществить — по его ходатайствам были протестированы улицы его района на возможность передвигаться, установлены пандусы. Он стал экспертом по оценке доступности нового стадиона для маломобильных групп при подготовке Чемпионата мира по футболу. Создал блог, в котором рассказывал о путешествиях и способах поездок для маломобильных граждан. На его похороны приехали его друзья-колясочники из разных городов России. Начатое им дело стали продолжать люди в других городах.

Принципиально другая ситуация, когда семья скрывает от ребенка его диагноз. В этом случае возникает также много вопросов. Кто и для чего скрывает? И здесь, я думаю, также высвечивается тема страха смерти. Но уже страх со стороны родственников ребёнка. Спектр работы психолога расширяется. Возникает необходимость работы не только со страхом ребёнка, но и того, как с темой смерти обходится вся семья.

Случаев, когда ребенок не знает о своей болезни, в моей практике намного меньше. Возможно потому, что многие болезни имеют явные и очевидные для самого ребенка проявления и их сложно скрыть и не рассказать. Но такие случаи есть. Девочка 12 лет, часто болеет длительными простудными заболеваниями и не знает почему. Не знает, что она носитель ВИЧ-инфекции. Мама не готова и не хочет обсуждать с ней тему болезни. Что будет, когда она узнает? Возможна ли такая ситуация, что ребёнок может прожить жизнь, не узнав о своей болезни? Этот вопрос остаётся открытым.

В отличие от ребёнка, родитель не свободен в том, чтобы не задаваться вопросом: «Нужно ли знать ребенку о своем заболевании?». Он изначально наделён информацией от врачей о диагнозе ребёнка. Но выбор, делиться ли с ребенком этой информацией или нет — остаётся за ним. Ребенок же изначально находится в заданных родителем условиях. Так как сделать, чтобы знание о болезни позволяло расширить физические границы ребёнка, приводить к выздоровлению, улучшению качества жизни? Что делать, чтобы внешние границы, заданные болезнью, не превращались во внутренние, закрывающие горизонты возможного?

Хотелось бы закончить свои размышления упоминанием двух фильмов, в которых показан опыт преодоления детьми своих ограничений. Фильм «Временные трудности» — снят по истории Аркадия Цукермана. И «Форест Гамп». В обоих фильмах дети «перерастают» свою болезнь, возвышаются над ней. Постепенно, шаг за шагом опровергая те границы, которые исходят от «знающих» взрослых.

Форест, опасаясь детей, начинает бежать. Этого в общем-то от него не ждут, что является в нём «невозможным» — по мнению взрослых. Герой фильма «Временные трудности» Саша Королёв учится завязывать шнурки и спускаться по лестнице, превозмогая границы, наложенные диагнозом ДЦП, в ответ на требования отца, который трактовал болезнь как временные трудности. В обоих случаях дети, вырастая, находят свое место в жизни, становятся успешными в выбранном виде деятельности.

Хотелось бы, чтобы у каждого ребёнка сложились такие обстоятельства и были рядом те люди, которые помогли бы ему справиться с ограничениями, налагаемыми болезнью.